Come professionisti sanitari, percepiamo accuratamente ciò che conta di più per i nostri pazienti con sclerosi multipla?
La sclerosi multipla influisce su numerosi aspetti della vita di una persona, dal funzionamento fisico e cognitivo al benessere emotivo e alle relazioni sociali. Mentre le misure cliniche forniscono informazioni preziose sull'attività e la progressione della malattia, potrebbero non catturare ciò che conta di più per i pazienti nella loro vita quotidiana.
Lo studio PREQOLIMS mira a comprendere non solo quali dimensioni della qualità della vita sono più importanti per le persone con sclerosi multipla, ma anche come le percezioni dei professionisti sanitari si allineano o differiscono dalle priorità dei pazienti.
Partecipare al nostro studio come professionista sanitario comporta la compilazione di un questionario
per circa 10-15 minuti.
Partecipando, puoi contribuire a una migliore comprensione dei potenziali
divari tra le prospettive dei pazienti e di chi se ne prende cura, contribuendo a migliorare l'assistenza
centrata sul paziente nella sclerosi multipla.
La tua prospettiva ci aiuta a comprendere l'allineamento tra professionista sanitario e paziente
Possono partecipare neurologi o specializzandi, infermieri, psicologi, esperti della riabilitazione (es. fisiatra, fisioterapista, terapista occupazionale, logopedista) che hanno seguito almeno 5 pazienti con sclerosi multipla nell’ultimo anno
Clicca sul bottone qui sotto per accedere al questionario:
Diversi studi1,2,3 hanno mostrato discrepanze tra le prospettive dei pazienti e di coloro che forniscono assistenza sanitaria. Per esempio, in merito agli obiettivi del trattamento, alle priorità per la propria qualità della vita e al peso dei sintomi. Lo studio PREQOLIMS cerca di raccogliere ulteriori informazioni su questa linea di ricerca.
Comprendere queste differenze è cruciale per:
1) Kremenchutzky, M., & Walt, L. (2013). Perceptions of health status in multiple sclerosis
patients and their doctors. Canadian journal of neurological sciences, 40(2), 210-218. https://doi.org/10.1017/s0317167100013755
2) Ysrraelit, M. C., Fiol, M. P., Gaitán, M. I., & Correale, J. (2018). Quality of life assessment
in multiple sclerosis: different perception between patients and neurologists. Frontiers in
neurology, 8, 729. https://doi.org/10.3389/fneur.2017.00729
3) Rothwell, P. M., McDowell, Z., Wong, C. K., & Dorman, P. J. (1997). Doctors and patients
don't agree: cross sectional study of patients' and doctors' perceptions and assessments of
disability in multiple sclerosis. Bmj, 314(7094), 1580. https://doi.org/10.1136/bmj.314.7094.1580